Le TEP scan, ce que j’aurais voulu savoir avant d’y aller

Un beau jour de mon hospitalisation, l’un des médecins qui suivait mon dossier est entré dans ma chambre pour m’annoncer les 3 diagnostiques sur lesquels ils étaient en train de plancher. Ouf, dieu merci, enfin quelques réponses…

Verdict :

• Tuberculose

• Sarcoïdose

• Lymphome

(Youpie, que de réjouissances)

Bref, c’est pas vraiment ça l’important. Il m’annonce que je vais devoir faire un TEP scan (ou PET scan en anglais) et une biopsie (donc on va m’enlever l’un des ganglions qui est gonflé pour l’analyser en labo). Ça sent pas hyper bon tout ça. Et aussi, je m’étais supra renseignée concernant le lymphome et j’avais lu que les examens TYPIQUES pour déceler un lymphome, c’était le TEP scan et la biopsie. Dans ma tête, ça sonnait l’alarme : j’ai un lymphome, c’est sûr !

Donc on prévoit le TEP scan pour le surlendemain (apparemment il y a une longue attente pour ce type de scan tellement c’est spécifique et demandé). Les médecins voulaient me faire faire le TEP scan dans la matinée et en fin d’après-midi, je passais sur le billard pour faire enlever les ganglions lymphatiques suspects.

La veille, je flippe un peu car je sais que pour une opération en anesthésie générale, il ne faut pas boire ni manger. Pour le TEP scan, je ne sais pas. Tout est un peu confus puisque je vais enchaîner l’examen et la biopsie dans la même journée. Finalement, on me dit qu’à partir de minuit, je ne peux plus rien avaler, ni boire ni manger. Ça m’enchante dis-donc : à ce moment là, j’avais encore de très fortes sueurs la nuit, qui me demandaient de boire beaucoup et souvent durant la nuit pour me réhydrater.

Le lendemain (coucou bouche pâteuse), j’attends l’heure du scanner. Comme d’habitude, ils arrivent avec une grosse demi-heure de retard (j’ai vraiment du mal à m’habituer aux délais dans les hôpitaux). J’ai eu le temps de ronger ma chaise de stress et de faim. Finalement le brancardier débarque et m’emmène au sous-sol pour le scan tant attendu.

On m’avait vaguement expliqué qu’on injectait un produit pour faire réagir les organes  touchés et que c’était du sucre. J’en savais pas vraiment plus.

Arrivée dans la salle d’attente, je me rends compte en effet qu’il y a des petits box dans lesquels il semblerait que les patients attendent leur tour pour le scan – mais il semblerait aussi qu’ils soient tous reliés à une perfusion.

L’infirmière qui s’occupe de moi est super gentille, je lui dis que tout ceci me stresse un peu. Elle m’explique qu’elle doit d’abord me faire un test de glycémie pour vérifier mon taux de sucre dans le sang. Elle me fait une minuscule entaille dans le doigt : je suis à 81, c’est parfait, j’ai quasi pas de sucre dans le sang.

Ensuite, elle me dit qu’elle va m’injecter un produit et qu’il va falloir patienter une heure avant de pouvoir passer à l’examen. Une heure ?! Si j’avais su, j’aurais pris mon bouquin, merde alors ! Je râle un peu en disant qu’on ne m’a pas informée que ça prendrait autant de temps, que si j’avais su, j’aurais pris mon bouquin, merde alors (qui m’attendait bien sagement sur la table de nuit de ma chambre 3 étages plus haut). Je décide de le prendre comme une heure de méditation et de toutes façons je me sentais tellement faible et angoissée que je n’aurais pas pu lire grand chose. Quand elle termine de me poser la perfusion, elle me dit que je dois boire. Boire ?! Je dis que ça fait depuis minuit la veille que je n’ai pas vu une seule goutte d’eau et qu’on m’opère dans la journée – interdiction de boire ! Elle se renseigne auprès des infirmières qui s’occupent de mon dossier et en fait, JE PEUX BOIRE. Je saute sur les deux verres d’eau qu’elle me tend en me disant intérieurement que vraiment la communication dans cet hôpital n’est pas très efficace. J’aurais pu boire durant la nuit, cela n’aurait rien changé !!

Quand ce fût mon tour pour le scan, on m’oblige à aller vider ma vessie. Je me permets de poser la question : « Pourquoi ? Je ne dois pas forcément faire pipi ». Parce que sinon la vessie remplie réagit trop lors du scan, il faut qu’elle soit vide. Ok, j’aime bien être informée parfois, merci.

Ensuite on m’emmène dans un autre box juste avant la salle d’examen. On me demande de retirer mes piercings. Dieu soit loué, j’avais déjà retiré le piercing le plus ennuyant à enlever (celui à l’hélix) lors d’un autre examen et je ne l’avais pas remis en prévision à d’autres scan du même type. Par contre, je dois retirer celui que j’ai dans le nez. Ils ne pouvaient pas me le dire quand j’avais genre une heure à tuer couchée sur un lit avec un produit agissant dans mes veines ? Heureusement, il y a un miroir dans cette minuscule cabine. J’essaie de retirer ce piercing mais il fait très froid et le trou n’est pas hyper dilaté (en général je l’enlève quand je suis sous la douche, c’est plus pratique), je commence à m’impatienter et ça me fait super mal, impossible de le retirer. Finalement, j’abandonne et quand l’infirmier revient, je lui dit que je n’y arrive pas. Il me dit que ce n’est pas si grave, je peux le garder. (argh, ils se foutent de ma gueule ou quoi ?). Par contre, on me demande si je n’ai rien d’autre de métallique sur moi. Non, à part que je porte un sweat à capuche dont la tirette est métallique. « Ah il faut l’enlever ». J’ai cette perf dans la veine qui me fait mal et je dois me contorsionner pour enlever ce pull – ô rage.

On m’installe pour pratiquer l’examen. J’ai droit à une grosse couverture parce que le produit refroidit pas mal le corps et l’examen dure quand même une demi heure. C’est parti. La machine dans laquelle on m’envoie est un gros tuyau (bon ok, il est pas si long – mais quand même c’est un peu impressionnant). Je décide de fermer les yeux, de penser à des trucs agréables, de chanter dans ma tête. Ça fait un peu de bruit. L’espèce de tapis roulant de supermarché sur lequel je suis couchée se met à faire des allers-retours, ça dure, ça dure, parfois ça s’arrête pendant quelques minutes puis ça redémarre. Je me suis bien occupée dans ma tête, je n’ai pas vraiment vu le temps passer.

L’infirmier ressort de la cabine dans laquelle ils observent mes organes fluorescents (j’aurais  bien aimé voir ça) et me dit qu’ils vont m’injecter de l’iode pour faire un dernier scan. Après, c’est terminé. L’iode, je connais. On m’en a déjà injecté lors d’un autre scan quelques jours auparavant : flippant. Ça donne chaud d’un coup, t’as l’impression de pisser, la gorge chaude et un goût de métal dans la bouche. Assez désagréable.

Mais bon je m’en fous : faites-moi passer tous les examens que vous voulez mais trouvez-moi ce que j’ai, bordel de merde.

(J’raconterai la biopsie au prochain épisode)

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En résumé, voici ce que j’aurais aimé savoir avant mon TEP scan :

• qu’on peut boire la veille d’un TEP scan (que de l’eau, pas de boissons sucrées !), mais qu’il faut bien être a jeun

• qu’on injecte un produit légèrement radioactif (mais quand même !)

• qu’il y a une heure d’attente pour que le produit agisse avant de passer l’examen (ramène ton bouquin !)

• qu’il faut aller vider sa vessie avant l’examen (même si tu dois pas pisser)

• qu’il faut enlever tous ses piercings et objets métalliques (ou pas)

• qu’il est possible qu’on te balance de l’iode à la fin pour voir d’autres trucs (et que c’est pas super super agréable – mais ça va hein)