Je crois que ceci est un coup de gueule

Hier, j’ai eu ma quatrième dose de chimio dans les veines. Tiens, prend ça, sale crabe ! Je sens que mes ganglions diminuent, j’ai l’impression qu’ils réagissent au traitement. C’est un peu la troisième guerre mondiale dans mon bide : crabe contre chimio. J’ai un gros bilan fin mai qui permettra de définir si le traitement fonctionne comme prévu. J’ai vraiment hâte d’en savoir plus. Pour le moment, je ne peux me fier qu’à mes propres sensations mais j’ai hâte d’avoir un avis médical et des résultats plus clairs et officiels. Ces résultats sont importants sur le plan psychologique car je vais pouvoir me projeter un tout petit peu dans le futur et imaginer la sortie du tunnel (même si je le vis quand même assez bien pour le moment et que j’essaie d’être un max dans le présent). La perspective de m’en sortir bientôt et d’avoir une petite idée des délais fera du bien à mon moral.

Parce que oui, c’est dur ce traitement chimio. J’en ai pas tellement parlé, sauf ici un peu.

Dans cet article, je voulais vous parler du déroulement de la dernière chimio. Cette quatrième chimio fût vraiment la plus difficile que j’ai vécue jusqu’à présent. Et je souhaite vraiment ne plus jamais revivre ceci.

Je suis partie de bon matin comme d’habitude. Une amie est venue me chercher en voiture pour me conduire à l’hôpital et pour passer les premières heures de chimio avec moi. On se faisait la réflexion que j’allais être en chambre double et qu’on allait pas pouvoir se raconter tous nos petits secrets car il allait y avoir une paire d’oreille de trop dans la chambre. Et puis la bonne nouvelle du jour : on nous annonce qu’on m’a mise en chambre individuelle cette fois car toutes le chambres doubles sont prises. Tope là! le karma est avec nous (nous entamons même une petite danse de la joie dans la chambre – individuelle, heureusement !).

On papote de tout et de rien dans ma chambre, on est bien. La soleil brille par la fenêtre, c’est agréable.

Ensuite, deux infirmières entrent dans la chambre, il faut faire la prémédication et commencer le traitement du jour. Toute chimio commence par le placement d’une aiguille dans le porte-à-cath (si vous ne savez pas ce qu’est le porte-à-cath, le mien s’appelle Catherine et j’ai fait la présentation de Catherine ici). En gros, au lieu de piquer dans le bras, on pique dans un petit boitier en silicone qui a été place au préalable dans la poitrine et qui est relié à une grosse veine du cœur (que de réjouissances).

Il s’avère que l’infirmière qui s’est occupée de moi hier est une stagiaire qui va bientôt être engagée au service oncologie de l’hôpital dans lequel je suis soignée. La dernière fois, c’est elle aussi qui s’est chargée de moi (accompagnée d’une infirmière qualifiée) et tout s’était bien passé. Sa collègue m’avait tout de même demandé avant la prise en charge si j’étais d’accord que ce soit une stagiaire qui s’occupe de moi, et j’avais accepté. Cette fois, par contre, elles ne m’ont rien demandé.

Elles mettent les choses en place pour me piquer, stérilisation autour du PAC, masque, gant etc. Je tourne la tête pour ne pas mettre de microbes dans la « plaie ». D’habitude, cette manip dure une petite minute, pas plus, juste le temps de repérer l’endroit exact où piquer et de planter l’aiguille. Cette fois, ça dure longtemps, elle se met à triturer mon PAC pendant bien 5 longues minutes. Pourtant, il y a clairement un endroit « bombé » très facilement repérable. Elle appuie donc pendant de longues minutes sur ce petit boitier qui se situe sous ma peau, à hauteur de la clavicule. J’ai beaucoup de mal, moi-même à le toucher car il s’agit quand même d’un corps étranger et je déteste cette sensation. Soudain, elle appuie très fort, je grimace et je dis que ça me fait mal. Elle se plaint de ne pas trouver où piquer. Sa collègue ne semble pas vraiment vouloir l’aider (est-elle en train de passer un examen final pour être engagée par la suite et sa collègue ne peut-elle plus intervenir ?). Toujours est-il qu’elle finit par piquer… à côté du PAC. Mais genre à au moins 1,5 cm A CÔTE de ce fichu boitier (voir photo !).

A ce moment là, je me rends compte que quelque chose ne va pas, que c’est pas du tout comme d’habitude puisque la douleur de cette habituelle minuscule piqûre quasi indolore me fait voir des étoiles. Je me mets à crier que j’ai mal, que c’est pas normal, je vois des étoiles. Je sens comme une douleur aussi dans mon épaule. Il faut qu’elles m’enlèvent tout de suite cette aiguille qui est mal placée !!! L’autre infirmière se précipite de l’autre côté du lit en criant « retire l’aiguille, retire l’aiguille ! ». Elles finissent pas me libérer de cette tige mal plantée. Elles essaient de me calmer mais le mal est fait. J’ai vu 36 chandelles et toute ma bonne humeur et ma sérénité se sont soudain envolées. Vidée, totalement vidée, blême, stressée, tendue, l’autre infirmière finit par prendre le relais et  par me piquer correctement en 10 secondes chrono (mais quand même sans me prévenir de quand elle me pique). Par pitié, communiquez avec les patients, s’il vous plait !

Elles lancent la prémédication et sortent de la chambre. J’étais tellement sous le choc que je ne sais plus très bien ce qu’elles m’ont dit mais si je me rappelle bien, pas grand chose de très réconfortant. Je me suis sentie désemparée, démunie et seule. Heureusement que mon amie était là (elle a assisté à toute la scène) pour me réconforter après cette immense frayeur dont je me serais bien passée.

Je n’accepterai plus d’être prise en charge par une stagiaire. Désolée, mais j’ai déjà assez de douleurs physiques au quotidien dues aux effets secondaires de la chimio que pour subir des douleurs supplémentaires qui pourraient être évitées.

Je pense que ce post était un coup de gueule. Voilà.

Et je pense que j’ai le droit, parfois, d’être en colère.

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6 réflexions sur “Je crois que ceci est un coup de gueule

  1. Ca n’est évidemment pas comparable mais ça me rappelle quand on a du me placer une perfusion et que l’infirmière a laissé la stagiaire me piquer 6 fois dans la main avant de prendre la relève en « m’engueulant » parce que j’ai les veines qui roulent… J’ai même failli m’excuser mais en face rien… C’est toujours difficile dans ces cas-là parce que c’est leur boulot et c’est inévitable qu’à certains moments ça devienne une routine mais du côté des patients, ce n’est pas du tout le même ressenti. Evidemment, pour apprendre il faut s’entraîner mais dans des situations comme la tienne, je suis partagée…
    Malgré tout, ta manière d’appréhender les événements force l’admiration… Je te souhaite tout le meilleur (et aussi des infirmières qui piquent bien du premier coup et des chambres individuelles à chaque fois 😉 !

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  2. Coucou Alice,
    Moi aussi j’ai eu mon coup de gueule en lisant ton post . J’ai gueulé que ce n’était pas possible, que tu n’étais pas un cobaye et que tt ce que tu devais subir « normalement » était suffisant !
    J’en aurais même pleuré….
    Tiens bon Alice La Terrible 💓
    Christine

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  3. Le max qu’on m’a piqué pour me poser une perf: 10 fois (ils ne m’ont posé le port-a-cath (au bras gauche) qu’après 5 ou 6 mois de traitement). Atroce. Je pense qu’ils oublient qu’ils ont à faire à des humains. Je me disais qu’en 25 ans, des cours de psycho avaient du être ajoutés à leur cursus. Mais je vois que ça doit pas être le cas. Une stagiaire future docteure a, un jour, tenté de me faire une prise de sang mais elle ne savait utiliser qu’un type d’aiguille (la plus grosse évidemment), ça a été horrible et le pire c’est qu’elle m’a raté et a du appeler l’infirmière…

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  4. Je me rends compte qu’en te lisant, plein de choses sont en train de me revenir…et j’ai envie d’ajouter une chose: tu as le droit de te plaindre de temps en temps, c’est pas une grippe que tu traverses. 😉

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