Il est cinq heures du mat’ et ça fait trois heures que je tourne dans mon lit pour tenter de retrouver le sommeil. J’ai beau avoir ouvert un bouquin, fait une méditation guidée, rien n’y fait. Mon corps a décidé qu’il était l’heure de ne plus dormir. Et pourtant aujourd’hui j’ai une chimio qui m’attend et j’aurais aimé être reposée plutôt qu’en manque de sommeil.
On m’avait pourtant prévenue, sous corticoïdes, j’aurai tendance à être comme une pile électrique, boostée à bloc. Et donc tellement à bloc que ça peut causer aussi des insomnies. Me voilà donc dans mon lit à vous écrire car le sommeil ne vient plus et je vais me résigner à tenter de le trouver car ça ne sert à rien de forcer, je dormirai bien cet après-midi.
En parlant d’effets secondaires pas cools, cette petite crasse donne aussi des sacrées sueurs nocturnes. De quoi devoir se lever la nuit pour changer les draps et pyjama ou poser un essuie pour éponger la transpiration – glamour. Le petit goût de médoc dégueu qui reste dans la bouche après l’avoir avalé et qui revient en pleine nuit y est aussi sûrement pour beaucoup dans mon état insomniaque.
Je ne vais pas me plaindre, au moins pour la chimio d’aujourd’hui (et toutes les suivantes !!), je n’aurai plus JAMAIS la bléomycine. Vous vous souvenez, ce produit qui m’a valu un petit séjour en soins intensifs (en lire plus ici) ?
BANNIE. A. VIE. JE. TE. HAIS. BLEO. DE. MERDE.
A priori, finis les problèmes cardiaques et pulmonaires (je croise les doigts).
Je constate qu’on parle souvent des effets secondaires de la chimio sur le net mais que certains effets secondaires ne s’avèrent pas vrais pour tous (et heureusement d’ailleurs).
Si je devais faire le compte de mes propres symptômes post-chimio vécus jusqu’à présent (en cure ABVD – et après 4 chimios), je parlerais de :
- toxicité cardiaque et pulmonaires carabinée (merci bléo)
- troubles digestifs
- fatigue intense
- sueurs nocturnes
- légère perte de sensation de goût
- perte de cheveux – et des autres poils du corps btw !! (pour ma part ça a commencé après la deuxième chimio)
- oreilles bouchées (je n’ai d’ailleurs toujours pas compris d’où ça venait exactement)
- toux et problèmes respiratoires (bléo)
- troubles de l’appétit (parfois une dalle monstrueuse, parfois juste envie de sauter les repas)
- essoufflement au moindre effort (c’est encore bléo)
- accélération du rythme cardiaque, tachycardie (coucou bléo)
Par contre, la bonne nouvelle, c’est que je n’ai jamais vomi et jamais eu de nausées. Et ça c’est vraiment top ! Il faut dire qu’avec les prémédications qu’on nous balance avant chaque chimio, on est blindé d’anti vomitifs et autres substances pour contrer les autres crasses chimiques qu’on va nous balancer juste après.
Je ne comprends d’ailleurs pas ce principe de donner un médoc pour soigner un symptôme qui lui-même donnera des effets secondaires pour lesquels il faudra prendre un autre médoc. MY GOD. Parfois, je préférerais ne rien prendre du tout et subir ma douleur. J’ai hâte d’en avoir terminé avec toute cette chimie qui passe dans mon corps depuis des mois (et j’en ai malheureusement encore pour quelques mois). J’aimerais retrouver mes remèdes naturels et mes huiles essentielles et ne plus jamais devoir reprendre corticoïdes et autres machins à avaler ou à perfuser qui me détraquent de l’intérieur.
Bon, sur ce, je vais me replonger dans mon bouquin et attendre qu’il soit 8h30 pour partir direction l’hôpital (ça m’avait pas manqué – à peine rentrée, déjà de retour au bercail).
aliceonherway 
5heures du mat’ j’ai des frissons
Je claque des dents et je monte le son
Seul sur le lit dans mes draps bleus froissés
C’est l’insomnie, sommeil cassé
Je perds la tête et mes cigarettes sont toutes fumées
dans le cendrier
Chagrin d’amour 💔 « chacun fait cqui lui plaît » 1981
Courage petite Alice, tu vas retrouver ton souffle, ton cœur (gros comme ça), le goût, ton feeling, et tout le reste… bientôt le réveil
Gros bisous 😘
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Coucou Alice, je te laisse ce commentaire car en septembre 2016 j’ai découvert que j’étais atteinte du même cancer que toi, ce bon vieux Hodgkin !
C’est un peu la même histoire que toi, je me suis réveillée un matin je me suis regardée dans le miroir de ma salle de bain et j’ai vu une « grosseur » dans mon cou et je savais pertinemment qu’on allait pas en rester là elle et moi. Mais personne ne m’a écouté j’ai passé des échographies pendant trois mois car les ganglions n’étaient pas vilains… Puis, on a quand même décidé de me faire cette biopsie et je te fais pas un dessin tu connais la suite 🙂
J’ai cligné des yeux et voilà qu’un 5 décembre 2016, on m’annonçait qu’à 21 ans j’étais atteinte d’un cancer Hodgkinien de stade 2. Mais finalement au fond de moi j’ai toujours su que je le combattrai un jour ou l’autre ce petit emmerdeur. Dans mon malheur comme disent les médecins qui m’ont suivi : « j’ai de la chance » c’est un cancer qui se guérit bien et c’est l’histoire de quelques mois. J’aimais bien leur dire que ce n’était pas non plus une angine et que je m’en serais bien passé…
J’ai vu ton questionnement par rapport à tes problèmes d’oreilles, j’ai eu les mêmes pendant ma chimio (ABVD aussi) et même après. J’ai posé la question à mes médecins et en effet cela peut venir du traitement du fait de « l’extermination » des méchants dans notre système lymphatique relié dans tout notre corps. Donc tu peux être rassurée concernant ton audition cela va revenir mais… patience ! Concernant les infirmiers qui piquent à côté j’en connais un rayon aussi ^^.
En lisant ton blog j’ai eu l’impression de lire des morceaux de mon histoire pendant mon combat. Car oui, aujourd’hui je suis guérie j’ai eu seulement 3 cures de chimiothérapie et 2 semaines de radiothérapie et me voilà en rémission complète depuis avril 2017 🙂 Et tu as raison, je ne me suis jamais sentie aussi vivante que depuis que je suis tombée malade. J’ai changé, je suis devenue la personne que j’ai toujours eu envie d’être et ça bordel ça fait du bien !
J’ai toujours su que rien n’arrivait par hasard et j’en suis encore plus convaincue aujourd’hui.
J’espère que mon commentaire te permettra de te sentir un peu plus comprise dans ton combat et dans ta future victoire 🙂 ! Je n’ai pas de conseils à te donner puisque j’ai cru comprendre à travers ton blog à quel point tu es une femme forte et qui, même dans les moments difficiles réussis à voir le chemin déjà parcouru.
« Les batailles de la vie sont gagnées par ceux qui n’abandonnent jamais. »
Pauline
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Quel magnifique témoignage Pauline ! Je n’ai pas connu de cancer comme vous mais j’ai failli perdre mon mari à plusieurs reprises. il est resté dans un coma plusieurs mois et sa situation s’est détériorée mois après mois. Je me suis raccroché à mon envie de vivre, à un espoir sans bornes. Il y a définitivement un « avant » et un « après ». Les épreuves m ont forgée et m ‘ont fait ressentir le bonheur de vivre. Porter une cuiller à sa bouche, pouvoir bouger sa jambe, répondre à une question, pouvoir commander son corps… Ces actes sont simples et ont été pourtant pour nous des conquêtes incroyables. Je remercie la vie tous les jours et je remercie les épreuves que nous avons traversées mon mari et mes enfants. Nous avons souffert mais grandi. Respect à vous toutes qui vous battez et qui êtes source d’inspiration pour d’autres! Sabine
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courage Alice. Je t’envoie plein de baisers.Sabine
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